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590.私聊(3/4)

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而后,维克多和王先生制造出了一种棕色的溶液。他们按照科学规程进行兔子对照试验,最终将药物注入了伊娃的体内——有效!大家都高兴至极。

当时,他们知道已经有两位犹太同胞因高血糖昏迷,危在旦夕。生产出第一批胰岛素后,他们急赴医院,将胰岛素分给同胞。病友们得知后,纷纷跑到伊娃家里登记领取药物。王先生作为助手始终不收一分一文,维克多拿出自己赚来的钱作为生产胰岛素的资金。最终,他们不但救了伊娃的性命,还拯救了百余位在上海的犹太糖尿病人。

“虽然他们自制的胰岛素数量很有限,但是在战争的情况下,他们制造的胰岛素给那些糖尿病患者带来了生存的希望,帮助他们渡过了难关。”甄橙教授感慨。

战争结束后,1948年,伊娃和维克多离开中国,到美国纽约定居。维克多在一家大公司任职,伊娃则到哥伦比亚大学学习新闻学。当时,美国糖尿病协会(ADA)已成立8年。一次,伊娃向随访医生提起她在上海的经历,医生马上联系了ADA,“伊娃就是他们寻找的模范患者,一个能够证明糖尿病患者非凡勇气和生存奇迹的代言人”。

那个时期,ADA正致力于开展社会活动,改变人们对于糖尿病人的成见。事实上,自20世纪初开始,就有医生记录了糖尿病患者在社会上遭受歧视的历史,尤其在就业和健康投保方面。他们被认为由于疾病本身或是由于使用胰岛素,存在低血糖风险,会影响生产效能或生产安全。

ADA和很多糖尿病患者并不否认有些职业确实不适合糖尿病患者,但实际情况是,在大多时候,即使是他们可以安全操作的工作,雇佣方也不会接受他们。ADA试图向社会说明,糖尿病是一个考验患者品格的疾病,疾病控制良好的糖尿病患者,多是坚强、自律、明智的患者,无论从事什么工作都经常是出色的员工。

为此,ADA针对潜在雇主机构出版宣教手册,与工会结盟、进行政治游说等,以改善社会对糖尿病患者的歧视问题。除此之外,ADA还在大众传媒中树立了一些糖尿病患者的模范形象,而伊娃是其中最为亲民、温情和令人震撼者之一。

后来,伊娃成为了美国家喻户晓的名人,她和维克多在中国的故事出现在全美各地的报纸、杂志和电视上,被时任总统艾森豪威尔、胰岛素发现者之一贝斯特等名流接见。伊娃在工作之余,积极参与各地糖尿病的宣传活动。

1968年,维克多和伊娃一起去探望她在智利生活的弟弟时,因突发心脏病去世。虽然万分悲痛,但当伊娃发现智利的糖尿病患者教育匮乏,便决定在智利定居,并义务在智利开展糖尿病宣教工作,成为当时智利唯一的糖尿病教育者。

2003年,83岁的伊娃因病去世。由于严格遵循低碳水化合物饮食标准,按时注射胰岛素,发现患糖尿病60多年来,她一直没有出现糖尿病并发症,终身经历都被ADA推崇为患者模范。

在中国,糖尿病患者的遭遇和当年的美国患者相似。中国是全世界1型糖尿病发病率最低的国家之一,患者会被社会视为“怪物”,常常在升学、就业、婚姻中存在着的不公平遭遇。2003年至2020年,教育部、卫生部、中国残疾人联合会印发的《普通高等学校招生体检工作指导意见》均有这项规定:包括1型糖尿病在内的患有“严重内分泌及代谢性疾病”的患者,不能进入大学或大专学习,也不能成为政府公务员。

所幸,我国已有很多个人和机构,开始为改变对糖尿病患者的社会成见而努力,如建立支持社群、拍摄纪录片等。而在甄橙教授看来,运用医学史资源,介绍伊娃的历史故事,也是一种改善歧视、激励糖尿病患者勇敢面对生活的方式。让医学史研究能够为医生、患者和社会提供帮助,正是医学史价值的一种重要体现。

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